Unsere Zeit mit KIMBU

Zuerst möchte ich uns kurz vorstellen. Wir sind eine fünfköpfige Familie, da wären zum einen ich, Kathleen, mein Mann Mark und die Kinder Julian (11 Jahre), Moritz (7 Jahre/ schwer mehrfachbehindert) und Mia (fast 4 Jahre/ schwere Epilepsie – therapieresistent).
Als unsere Tochter Mia geboren wurde schien noch alles perfekt zu sein. Ich hatte ambulant entbunden und war somit am gleichen Tag bei meiner Familie, was wunderschön war. Die ersten Tage sollten auch so bleiben, obwohl ich schon da ein etwas mulmiges Gefühl hatte und sie mit Adlers Augen beobachtete. Keine Ahnung warum? Oder war es eine Vorahnung? Nach ca. einer halben oder auch ganzen Woche bemerkte ich immer öfters komische Geräusche nach dem Stillen und dann auch zunehmend Augenzuckungen. Ich fragte meine Hebamme um Rat und diese schickte uns dann auch gleich in die Klinik.

Ab diesem Augenblick wusste ich ganz genau was auf uns zu kommen würde. Dachte ich jedenfalls, doch diesen Weg welchen wir gehen mussten war erheblich schwerer. Schon merkwürdig, dass genau das Lied „Dieser Weg“ von Xavier Naido, mich in der Schwangerschaft immer begleitete. Wir sind dann also in die Klinik und unzählige Untersuchungen sollten folgen. Ergebnis: Epilepsie! Na und, dachte ich da noch, kann man doch behandeln und mit Medikamenten einstellen. Gar kein Problem! Aber alles sollte anders kommen. Leider konnte man für Mia keinen Weg finden sie in irgendeiner Art stabil zu bekommen, immer waren die Erfolge nur von kurzer Dauer. Es sollten dann fast 6 Monate Klinikaufenthalt werden und das auch leider mit einem fünfwöchigem Intensivstationsaufenthalt. Sehr anstrengend!! Ständig auf der Straße, im Wechsel zu den anderen zwei Kindern, wollte man dennoch allem gerecht werden. Ist leider nicht geglückt!! Zwischenzeitlich ging unser Weg auch nach Bielefeld – Betheln in die Spezialklinik, doch dort kam dann der harte Schlag mitten ins Gesicht. Dort sagte man uns dann: „Mia wäre nicht krank, sondern schwerstkrank und man sehe keine Möglichkeit der Operation für sie“. Einige Therapievorschläge wurden ausgesprochen. Ja, alles haben wir versucht und doch hat nichts geholfen. Dann, nach fast 6 Monaten kam dann endlich auch mal das Gespräch wegen der Entlassung. Natürlich nur unter der Bedingung einen Reanimationskurs vorher zu machen.

Mein Mann und ich waren sehr ängstlich und uns war nicht wirklich wohl bei dem Gedanken, allein mit ihr zu Hause zu sein. Absolut dankbar sind wir also den Schwestern der 3031, welche dann KIMBU ins Spiel brachten. Am Anfang hieß es: “Nur zu Eingewöhnung, ein paar Stunden am Tag, bis wir allein klar kommen“. Und so fing es an. Wir waren überglücklich über diese Möglichkeit nun endlich zu Hause zu sein, bei den anderen Kindern und einfach wieder einmal Familie sein. Aber alles sollte anders kommen! Zunehmend und sehr schnell ging es Mia immer schlechter. Kaum war ihre Situation allein oder auch in den Stunden mit KIMBU zu bewerkstelligen. Aber wir und das gesamtes Team haben nicht aufgegeben, wir haben gekämpft. Und so wurden aus anfänglich 16 Stunden, Schritt für Schritt 24 Stunden. Ein Wahrer Segen für uns. Mia hatte in der Zeit wahnsinnig viele Anfälle, diese steigerten sich monatlich in Häufigkeit und Intensität. Am Ende hatten wir zu Spitzenzeiten 70-90 Anfälle pro Tag und davon viele mit langen Apnoephasen (Atemstillstände) und damit verbundenen tiefen Sättigungsabfällen, nicht selten unter 50%. Ich muss schon sagen, wir hatten und haben noch immer das wahnsinnige Glück ein so junges und phantastisches Team zur Seite zu haben. Wir ergänzen uns und es macht Spaß mit Ihnen zu arbeiten. Nicht zu vergessen die vielen Gespräche, welche zur Verarbeitung unserer Situation beigetragen haben.
Natürlich gibt es auch eine Rückseite der Medaille, wie man so schön sagt. Da ist die Situation niemals allein zu sein, demzufolge kein Privatleben mehr zu haben. Immer ist noch eine Person in der Familie. Das macht anfänglich natürlich auch Probleme und braucht eine Zeit der Gewöhnung. Julian musste erst lernen damit umzugehen. Nicht immer war dies einfach. Man musste lernen umzudenken. Das fängt damit an, nun immer die Badezimmertür abzuschließen, nicht mehr in Unterwäsche umher zu springen oder auch mal eben nur mit Badetuch bekleidet ins Schlafzimmer zu huschen. Das alles muss man auch wissen und berücksichtigen. Für uns war dies alles aber nicht wirklich ein Problem, denn wir brauchten KIMBU, ohne wäre die ganze Situation nicht tragbar gewesen. Unser Kind wäre ein Dauerintensivstationskind geworden, das wollten wir um keinen Preis. Und wer weiß ob wir sie unter anderen Umständen noch bei uns hätten. Wir sind KIMBU zutiefst dankbar!! Ohne Euch alle, wäre das alles nicht möglich gewesen. Nicht all zu selten erinnere ich mich an die Zeit, wo es Mia am schlimmsten erging, sie am seidenen Faden hing und wir leider auch das Thema des Sterbens diskutieren mussten und damit natürlich auch schwere Entscheidungen treffen mussten. Nervenaufregung pur. Selbst in dieser Situation stand uns Kimbu immer bei und unterstützte uns. Selbst als wir uns gegen anraten der Klinik entschlossen hatten Ihre wirklich sehr ausgeprägte Lungenentzündung zu Hause pflegen zu wollen. Es war super zu sehen, mit welchem Eifer alle Schwestern ans Werk gingen, unermüdlich wurde Lungenpflege betrieben, abgeklopft, abgesaugt und i.v. Antibiose verabreicht. DANKE!!!!

Es tut schon weh, wenn man darüber nachdenkt, welch schweren Weg wir gegangen sind. Aber wir hatten Glück und jetzt ist alles anders. Wir erfuhren von einer Spezialklinik und dort wurde unser Tochter operiert und das mit super Erfolg. Nur ein viertel von dem wie es vorher war krampft sie noch. Seit OP brauchen wir keine Absauge mehr und Sauerstoff auch nicht. Ihre Anfälle sind wesentlich schwächer, für uns schon gar nicht mehr so gewichtig. Wir sind überglücklich!! Es war ein sehr schwerer, steiniger Weg, aber wir sind ihn gegangen und das ist uns nur mit Hilfe von KIMBU geglückt. Nun gehen wir mit den Stunden zurück. Auch das ist wieder ein schwerer Weg, hat man doch die Kolleginnen/ Schwestern sehr ins Herz geschlossen. Solch schwierige Lebensumstände schweißen zusammen. Es fällt schwer los zu lassen und nun teilweise allein weiter zu gehen. Trotz alle dem ist es sehr schön auch hin und wieder einmal nur Familie zu sein und die Zeit ganz allein genießen zu können. Unabhängiger und freier zu sein. Es gibt also immer Vor- und Nachteile. Zum Schluss lässt sich nur sagen, dass wir keine Minute bereut haben. Wären wir wieder in der Situation, ich würde alles genauso machen. Ich bin froh dass es solche Möglichkeiten für uns gab und kann sie nur weiter empfehlen.

Also den herzlichsten Dank an KIMBU, macht weiter so!

Danke an unser gesamtes Team, welches zu groß ist um jetzt jeden persönlich zu benennen, aber ihr alle wisst, wen wir alles meinen.
DANKE!!! DANKE!!! DANKE!!!
Seit diesem Bericht ist nun schon wieder viel Zeit vergangen und sehr viel hat sich geändert. Die anfängliche Hoffnung hat sich bei uns leider zerschlagen.
Mia hat nach einiger Zeit wieder vermehrt angefangen zu krampfen, so dass wir wieder lange Klinikaufenthalte hinter uns bringen mussten .Leider hat man uns im Sommer 2008, von Seiten der Spezialklinik in welcher Mia operiert wurde, sagen müssen das alle Anstrengung nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Leider musste man uns sagen, dass Mia in einen palliativen Zustand übergegangen sei, man ihr leider nicht mehr helfen kann. Keine Hoffnung zu einer zweiten OP besteht. Dieses war ein Schock für uns. Nun müssen wir damit leben unser Kind zu verlieren. Das tut unsagbar weh und ist kaum zu ertragen. Besonders für Julian ist der ständige Drahtseilakt eine zunehmende Belastung. Er liebt seine Schwester so sehr, das selbst er immer mal wieder äußert, dann auch sterben zu wollen, um bei ihr seien zu können. Er ist ein so toller Junge, wir sind sehr stolz auf Ihn.

Mia ist leider sehr instabil, gute Phasen gibt es kaum noch. Mittlerweile arbeiten wir gemeinsam mit KIMBU und dem Palliativdienst der Klinik zusammen. Diesen hat auch KIMBU benachrichtigt und uns auf den richtigen Weg gebracht. 2 – 3mal im Jahr nehmen wir uns eine Auszeit im Kinderhospiz „Sternenbrücke“, um so eine Art Urlaub zu machen und wieder Kraft zu tanken. Bei all diesen Schritten steht uns KIMBU immer zur Seite. Mittlerweile hat Mia nun ein Tracheostoma, damit sie noch selbständig atmen kann, da die vielen Nebenwirkungen der Medikamente zu starken Zahnfleischwucherungen führten. Wir sind sehr froh KIMBU bei uns zu haben, auch wenn es oftmals sehr anstrengend für alle Beteiligten ist und dieses nun schon seit über 3 Jahren. Unser Team ist einfach phantastisch, auch wenn die Schwestern immer mal wechseln. Wir stehen in einem sehr guten Kontakt zu allen und jeder hat immer ein offenes Ohr für uns. Wir wissen dass wir uns auf alle verlassen können und dieses macht unsere Situation erträglicher.

Es ist gut zu wissen, das alle bis zum Schluss an unserer Seite sein werden, egal wie lange das noch dauern wird.

Danke an Alle!!! Schön dass es Euch gibt!!

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