Marco und Marina

Im Juli 2017 sind unsere Zwillinge Marco und Marina in der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) als Frühchen auf die Welt gekommen. Nach 34 Schwangerschaftswochen und mit einem Geburtsgewicht von 2.700 und 2.220 Gramm galten sie auf der Geburtenstation bereits als „große Frühchen“. Die Geburt ist gut verlaufen. Da die beiden Geschwister aber noch Frühchen waren, erfolgte eine Aufnahme auf der Frühchenstation der Kinderklinik. Auch dort verlief zunächst alles planmäßig.

Es war kurz vor Mitternacht am dritten Lebenstag, als wir einen alarmierenden Anruf aus der Kinderklinik erhielten. Die Kinderkrankenschwestern der Frühchenstation hatten eine größere Menge Blut in der Windel von Marco entdeckt und ihn daher sofort auf die Intensivstation der Kinderklinik verlegt. Nachdem wir unseren Jungen dort  umgehend aufgesucht und uns über seinen Zustand informiert hatten waren wir wieder in unsere Betten zurückgekehrt. Der nächste Notruf der Kinderklinik erfolgte allerdings nur etwa 3 Stunden nach dem ersten Anruf. Marcos Zustand hatte sich in kürzester Zeit dramatisch verschlechtert, so dass sich das Ärzteteam für eine sofortige Notoperation entschieden hatte. Im Verlauf dieses Eingriffs haben die Ärzte eine ausgeprägte nekrotisierende Enterokolitis vorgefunden. Bei dieser Erkrankung stirbt der Darm fleckenartig ab. In Marcos Fall waren bereits Löcher aufgetreten, so dass der Stuhl ungehindert in seinen Körper laufen konnte.

Drei Tage später erfolgte die nächste große Operation zur Rettung möglichst vieler Darmanteile. Dabei gelang es den Ärzten, etwa zwei Drittel des erkrankten Dünndarms zu retten. Ein Mittelteil des Dünndarms musste allerdings unwiderruflich entfernt werden, so dass nun zwei künstliche Darmausgänge erforderlich wurden. In den nächsten beiden Wochen erfolgten vier weitere Operationen unter Vollnarkosen, bevor der Bauchraum erstmals seit Marcos Erkrankung wieder zugenäht werden konnte.

In diesen ersten Wochen ergaben sich noch diverse zum Teil schwere Komplikationen wie z.B. das Zusammenfallen der Lunge und ein Zusammenbruch des Fetalkreislaufs. Die Kinderchirurgen der UMG sowie das Ärzteteam und die Kinderkrankenschwestern der Kinderintensivstation 0133 haben eine ganz hervorragende Arbeit geleistet, ohne die Marco all diese überlebenskritischen Situationen hätte nicht überstehen können.

Marco verblieb neun Wochen auf der Kinderintensivstation der UMG. Seine Haupternährung erfolgte parenteral über einen Zugang in die Blutbahn sowie parallel über eine Magensonde. Über die gewöhnliche Flasche konnte er nur eine sehr kleine Menge Milch aufnehmen. In den letzten beiden Wochen seines Aufenthalts auf der Intensivstation erfolgten noch zwei  weitere operative Eingriffe zur Verlegung eines Broviac-Katheters. Mit zunehmendem Aufenthalt auf der Intensivstation wurde Marco unruhiger und wehrte sich mit erstaunlichen Kräften gegen die Versorgungen insbesondere der beiden künstlichen Darmausgänge. Der Drang eines Säuglings dieses Alters „Neues zu erleben“ konnte auf der Intensivstation natürlich nicht befriedigt werden. Daher haben die Ärzte vorgeschlagen, Marco mit den beiden künstlichen Darmausgängen, der parenteralen Ernährung und der parallelen Ernährung über die Magensonde nach Hause zu entlassen.

Dieses wurde nur möglich Dank der Betreuung von KIMBU. Wir Eltern standen vor gewaltigen Herausforderungen und wurden dabei auf eine hervorragende Art und Weise von KIMBU unterstützt. So haben die Kinderkrankenschwestern den täglichen Anschluss der parenteralen Ernährung übernommen und uns bei allen anderen Handgriffen unterstützt und wertvolle Tipps gegeben. Außerdem hat uns mental in einer sehr schwierigen Zeit sehr geholfen, dass jeden Tag eine fachkundige Kinderkrankenschwester ein Auge auf unseren Marco geworfen hat.

Ende November 2017 konnten die künstlichen Darmausgänge in einer weiteren großen Operation zurückverlegt und die Darmteile wieder zusammengenäht werden. Im Dezember erfolgte unter Vollnarkose die Entfernung des Broviac-Katheters.

Der Nahrungsaufbau erfolgte für alle Beteiligten überraschend gut. Bis zum Sommer 2018 konnte Marcos Ernährung vollständig normalisiert werden. Seitdem haben sich bisher keinerlei Probleme mit seiner Ernährung mehr ergeben. Auch körperlich hat er seine schwierigen Monate bereits erstaunlich gut aufgeholt. Nur drei Wochen nach seiner Schwester hat er angefangen zu laufen und ist nun ein bewegungsfreudiger und fröhlicher Junge, der viel lacht. Von seiner Erkrankung ist aus heutiger Sicht lediglich eine Schädigung seines Gehörs verblieben (vermutlich als Folge des Kreislaufzusammenbruchs in der ersten Lebenswoche), die wir mit Hörgeräten ganz gut ausgleichen können.

Wir sind der festen Überzeugung, dass ein so großartiges Happy End nur aufgrund der großartigen und vielfältigen Unterstützung und Hilfe möglich war. Dabei haben die Ärzte der UMG und das Pflegeteam der Intensivstation aus unserer Sicht Sensationelles geleistet. Von zentraler Bedeutung für seine schnelle und gute Genesung war unserer Meinung nach auch die Entscheidung, dass Marco nach 9-wöchigem Aufenthalt auf der Kinderintensivstation endlich nach Hause kommen konnte. Dieses war nur möglich aufgrund der hervorragenden Betreuung vom KIMBU. Dabei haben die Kinderkrankenschwestern von KIMBU die perfekte Mischung aus helfen, unterstützen, beraten und uns in einer schwierigen Situation Sicherheit geben gefunden. Daher möchten wir uns an dieser Stelle nochmals insbesondere bei den Kinderkrankenschwestern Julia, Claudia, Rebecca, Melanie und Andrea von ganzem Herzen bedanken. Zusammen mit den Ärzten und Kollegen der UMG seid ihr unsere „Engel in der Not“ gewesen.

Wir möchten an dieser Stelle unseren herzlichen Dank aber auch an alle anderen Helfer z.B. von FAZIT, Marcos Physiotherapeutin und nicht zuletzt die zahlreiche Unterstützungen aus unseren Familien sowie unserem Bekanntenkreis aussprechen. Nur das Zusammenspiel aller Beteiligten hat ein so großartiges Happy End ermöglicht.

Wir wünschen allen Mitarbeiten von KIMBU auch weiterhin ein gutes Händchen, damit Sie auch anderen Kindern und Familien in schwierigen Situationen helfen und unterstützen können. Es ist großartig, dass es Euch gibt!!

Mai 2019